Malattie rare: il web strumento utile per reperire e scambiare informazioni

”E-patients, e-parents, e-doctors: le malattie rare via web – opportunità e rischi”, questo il titolo dell’incontro che si è tenuto oggi presso  l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e organizzato dalla  Fondazione Telethon e Orphanet Italia. Lo scopo era analizzare il ruolo del web nella vita dei malati rari. In attesa della diagnosi e appena dopo,  internet può essere la fonte di moltissime informazioni. Ma non sempre sono affidabili e così, insieme al conforto di poter parlare con qualcuno che ha i nostri stessi problemi in un forum, rischiamo di incappare in consigli  che possono rivelarsi non fondati su presupposti scientifici.

Molti malati di malattie rare e i loro parenti e amici utilizzano la rete per cercare informazioni e comunicare con chi si trova nela stessa situazione e il 90% di essi, tramite internet, ha trovato informazioni chiare, esaurienti .

Orphanet (il piu’ grande database online al mondo dedicato a pazienti e professionisti con l’elenco oltre 8.700 malattie rare e di 960 farmaci orfani) è un sito del tutto affidabile, ma il web non porta solo informazioni affidabili e a volte le cure proposte da alcuni fonti sono inefficaci, nel migliore dei casi.

”Per la Fondazione Telethon, Internet e’ uno strumento molto utile – ha detto Francesca Pasinelli, Direttore Generale della Fondazione Telethon – E’ grazie alla rete che, ad esempio, noi riusciamo a coinvolgere ogni anno centinaia di esperti internazionali nella valutazione delle domande di finanziamento, realizzando un processo con standard di qualita’ elevati a costi sostenibili per una charity. Il web ci consente anche di mettere i risultati della ricerca finanziata a disposizione di tutti i portatori d’interesse e di offrire una infoline dedicata ai pazienti e alle loro associazioni”.

”Utilizzare la tecnologia per contribuire ad avvicinare cittadini, istituzioni e professionisti rappresenta un approccio virtuoso al valore della conoscenza, ancor piu’ quando viene attivato un network a favore della salute – sottolinea il coordinatore per l’Italia di Orphanet e Direttore scientifico del Bambino Gesu’, Bruno Dallapiccola -. E’ il principio ispiratore di esperienze come Orphanet, canale di comunicazione on line efficace e prezioso per i malati rari, le loro famiglie, medici e ricercatori. Mettere in guardia dai rischi che un utilizzo ingenuo di un mezzo potente come la rete puo’ portare con se’ e’ un dovere delle istituzioni, soprattutto quando si parla di salute, di opportunita’ di cura e di speranze che possono trasformarsi facilmente in illusioni”.