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Sindrome di Sjogren malattia di serie C?

Scritto da Silvia Buda il 09.10.2016

 

La sindrome di Sjögren, purtroppo, ancora oggi, nel 2016 non è stata inserita nei LEA. Ci sono regioni che, quantomeno, offrono aiuti, rimborsi ed assistenza ai malati in maniera gratuita, mentre, ce ne sono altre, come la Sicilia, che non offrono niente di niente. Nemmeno un misero rimborso per i colliri. E la domanda che occorre porsi è perché? La risposta sembra essere la solita risposta spicciola: “Perché mancano i fondi”. Però, per attività poco chiare e pulite i soldi si trovano sempre. Com’è che va sempre a finire così?

Per fortuna, però, in Italia, esiste una associazione con sede a Verona (la città degli innamorati di Shakespeare) che si occupa di questi malati dimenticati, e l’associazione si chiama AniMass. La presidentessa è una donna, la dott.ssa Lucia Marotta che da anni si batte e combatte contro l’ostruzionismo dei politici, affinché questa malattia venga inserita nei LEA.

Purtroppo, ogni anno, la risposta delle istituzioni sembra essere sorda a queste richieste, eppure, di malati invisibili in Italia ce ne sono tanti, pure troppi. “La scelta di non inserirla tra i nuovi Lea, è l’ennesima discriminazione perpetrata, ormai da decenni, nei confronti di questa malattia. Non si può più tacere, né stare fermi. Cercheremo di coinvolgere i politici e la stampa affinché se ne parli e tutti possano conoscere questa ingiustizia che non è solo un danno per chi soffre, ma anche per le famiglie, per il contesto sociale e lavorativo e per il Servizio Sanitario Nazionale”.

In un recente articolo la dottoressa Marotta ha spiegato che la Sindrome di Sjögren non essendo considerata malattia rara, ma cronica, non prevede l’obbligo dell’istituzione di centri di riferimento che possano diagnosticarla in tempi utili e monitorarla: “Le diagnosi arrivano tardivamente con danni alla salute del soggetto. Ci sono ricoveri ospedalieri prolungati con costi giornalieri per il Servizio Sanitario Nazionale, tra l’altro spesso inutili perché i malati vengono ricoverati in strutture non adeguate a curare questa patologia rara, complessa, sistemica che, per essere curata, ha bisogno di essere conosciuta a fondo e dell’interazione di vari specialisti che attualmente non hanno l’obbligo di dialogare tra loro”.

I malati di Sjögren non sono diversi dagli altri malati, non sono malati di serie C, ma sono malati di serie A come lo sono tutti gli altri. Non ci sono malattie più gravi di altre e per chi è malato, non è una cosa bella, non sentirsi riconosciuto, né considerato come tale.

L’AniMass ogni anno apre una raccolta fondi, una “maratona” e chi volesse partecipare non dovrà correre ma solo donare ciò che vuole, oppure semplicemente ciò che può.

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