Una persona su 20 è affetta da una malattia rara. Oltre 6000 differenti malattie rare colpiscono bambini e adulti. La maggior parte sono genetiche, croniche e debilitanti, ma soprattutto isolano i malati e le loro famiglie. La Giornata per le Malattie Rare è stata pensata per far sapere ai malati che non sono soli, e alla società che il problema è più grande di quanto comunemente si pensi.
“Affrontiamo un viaggio insieme per abbattere le barriere dell’isolamento, il viaggio per superare le malattie rare richiede una cooperazione internazionale”, recita il comunicato della LAM Italia, che si occupa di organizzare gli eventi della Giornata nel nostro paese.
Lo slogan della sesta edizione di questa Giornata che si celebra il 28 febbraio 2013 è “malattie rare senza frontiere”, e mette in risalto l’importanza della cooperazione internazionale.
“I pazienti e le loro famiglie che si sentono isolati a causa della rarità delle loro malattie dovrebbe sapere che ci sono più di 6000 malattie rare che interessano più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti da soli. La maggior parte di queste malattie sono genetiche, gravi, croniche e debilitanti. Colpiscono le persone in modi simili,” continua il comunicato.
La speranza degli organizzatori è di permettere ai malati e alle loro famiglie di superare le frontiere per trovare soluzioni comuni e ricordare che non sono soli.
I progressi della ricerca sulle malattie rare hanno più probabilità di successo se condivisi a livello internazionale, con centinaia di gruppi di ricerca di diversi paesi che lavorano insieme per capire la malattia e trovare le terapie.
Per approfondimenti visita www.rarediseaseday.org (in inglese)