Mastectomia preventiva: l’effetto Jolie è la disinformazione

Dopo l’annuncio di Angelina Jolie sulla sua mastectomia preventiva, dovuta alla sua predisposizione genetica al cancro, l’argomento è sicuramente schizzato fra quelli più discussi sui media, ma secondo una indagine condotta negli Stati Uniti,  il risultato è purtroppo una grande disinformazione sui temi genetici relativi al cancro a seno.  Lo studio è stato pubblicato oggi su Genetics in Medicine.

I ricercatori dell’Università del Maryland e della Johns Hopkins School of Public Health che hanno condotto un’ indagine hanno appurato che la vicenda Jolie di fatto ha creato disinformazione. 

L’indagine ha coinvolto  oltre 2.500 americani: i risultati hanno dimostrato che tre su quattro  erano a conoscenza della storia della Jolie, ma meno del 10% di questi avrebbe potuto rispondere correttamente alle  domande sulla mutazione del gene BRCA che è legato al rischio della persona di sviluppare il cancro al seno. Anche se molto raramente, le donne con mutazioni dannose nei geni  BRCA1 e BRCA2 , hanno un rischio di cancro al seno circa cinque volte il rischio normale , e un rischio di cancro ovarico fra dieci a trenta volte il rischio normale. 

“La storia di salute della signora Jolie è stata alla ribalta su tutti i media ed è stata l’occasione per mobilitare comunicatori sanitari ed educatori per insegnare i problemi delicati dei  test genetici, il rischio e la chirurgia profilattica “, ha spiegato l’autrice principale Dina Borzekowski , professore  presso l’Università del Maryland. “Ma ci si sente come se fosse un’occasione mancata per educare il pubblico ad una situazione sanitaria complessa, ma rara.”

Tra gli intervistati che erano a conoscenza della storia di Jolie, quasi la metà è in grado di  ricordare il suo rischio stimato di cancro al seno prima della chirurgia , ma meno del 10 per cento aveva le informazioni necessarie per interpretare il rischio di una donna media, senza la mutazione del gene BRCA rispetto al rischio della Jolie. Inoltre, la conoscenza della storia della Jolie è stata associata con una maggiore confusione , piuttosto che una maggiore chiarezza, sul rapporto tra una storia familiare di cancro e l’aumento del rischio di cancro . Circa la metà ha erroneamente pensato che la mancanza di storia familiare di cancro era associata ad un inferiore rischio medio personale di cancro, e tra gli intervistati che avevano almeno un parente stretto colpito dal cancro, coloro che erano a conoscenza della storia di Jolie avevano meno probabilità rispetto a quelli che non erano a conoscenza della sua storia,  di stimare il proprio rischio di cancro come superiore alla media (39 per cento contro 59 per cento).

“Dal momento che ci sono molte più donne senza una storia familiare di cancro al seno ogni anno, rispetto a quelle che invece l’hanno , è importante che le donne non si sentano falsamente rassicurate da una storia familiare negativa”, ha detto il Dott. Debra Roter , della John Hopkins Bloomberg School of Public Health e autrice dello studio.

Casi di cancro al seno legati ad una mutazione del gene BRCA sono estremamente rari e il rischio per una donna media di ammalarsi di cancro al seno nel corso della sua vita, se non ha una mutazione BRCA, è compresa tra il cinque e il 15 per cento.

Altri risultati del sondaggio hanno dimostrato che più della metà delle donne ( 57%), che avevano sentito la storia della Jolie hanno detto che si sarebbero  sottoposte ad un intervento chirurgico simile se avessero scoperto su di sè la mutazione del  gene BRCA  e la maggioranza ( 72 % ) degli uomini e delle donne intervistate ha dichiarato che la  Jolie aveva fatto la cosa giusta annunciando pubblicamente  la sua situazione.

Lo studio ha concluso che, nonostante la capacità delle celebrità di aumentare la consapevolezza dei problemi di salute attraverso la condivisione di storie personali, questi messaggi devono essere accompagnati da uno sforzo di comunicazione più mirata ad aiutare il pubblico a comprendere e utilizzare il complesso di informazioni diagnostiche e di trattamento che queste storie trasmettono.