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Tumori: come si valuta la qualità della vita dei giovani sopravvissuti?

Scritto da Camilla Di Barbora il 13.04.2012

Sulla base di un’ampia revisione sistematica degli studi qualitativi pubblicati negli ultimi 10 anni, una équipe di ricercatori ha dimostrato che per valutare correttamente le conseguenze che la patologia tumorale ha sulla vita dei giovani che sopravvivono a un cancro infantile, è necessario mettere a punto strumenti ad hoc, distinti da quelli in uso per gli individui che si sono salvati da un tumore in età adulta.

Lo scopo dello studio, pubblicato sul Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, la rivista ufficiale della Società di oncologia per adolescenti e giovani adulti (SAYAO), era quello di identificare le dimensioni specifiche del concetto di qualità della vita correlata alla salute per i giovani sopravvissuti a tumori infantili. Quello della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL, health-related quality of life) è un concetto multidimensionale definito come l’effetto del trattamento e/o della malattia sulla vita quotidiana e sul benessere della persona, che chiama in causa i sintomi somatici, la capacità fisica, i problemi psicologici, le attività sociali, le funzioni cognitive e la “soddisfazione di vita”.

Dal 1970, il tasso di sopravvivenza a 5 anni per i tumori infantili negli Stati Uniti è aumentato da meno del 50% a quasi l’80%. Si stima che quasi 12 milioni di americani sopravvivano al cancro e che più di 330 mila siano quelli sopravvissuti a tumori infantili. Di questi, il 24% è rimasto in vita per più di 30 anni dal momento della diagnosi. Le persone che superano un tumore in età infantile sono molto esposte al rischio di sviluppare effetti tardivi, cioè problemi significativi di salute, pericolosi per la vita, che derivano dal cancro e/o dal suo trattamento.

Si stima che circa il 75% dei giovani adulti sopravvissuti a tumori infantili faccia esperienza di effetti tardivi. A differenza degli effetti collaterali, che si verificano durante o immediatamente dopo il trattamento del cancro, le conseguenze posticipate possono comparire molti anni dopo la diagnosi di cancro e la conclusione del suo trattamento. Per i giovani che hanno avuto un tumore in tenera età, i più comuni effetti tardivi sono rappresentati da danni neurocognitivi, psicologici, cardiopolmonari, endocrini e muscolo-scheletrici, ma anche da tumori ricorrenti o secondari. La presenza di effetti tardivi nei giovani sopravvissuti può seriamente compromettere la loro HRQOL.

La cornice interpretativa tradizionale del concetto di HRQOL per gli individui che sopravvivono ai tumori è stata sviluppata due decenni fa per i malati di cancro che avevano subito un trapianto di midollo osseo, da un gruppo di ricerca del City of Hope. Lo strumento di valutazione derivato – pur riconoscendo l’effetto della malattia e del trattamento sul piano fisico, psicologico, sociale e spirituale e sul benessere dei sopravvissuti – non tiene però conto dei problemi tipici di sviluppo e di crescita che adolescenti e giovani rimasti in vita sperimentano nel passaggio dalla pubertà all’età adulta. Gli autori hanno messo a confronto i propri risultati con l’interpretazione classica e hanno individuato per i giovani sopravvissuti aspetti di unicità che sfuggono agli strumenti di valutazione impiegati per gli adulti.

Ad esempio, nella vita degli adolescenti e dei giovani adulti sono centrali l’immagine del proprio corpo e l’identità sessuale, le decisioni sulla vita futura (carriera, istruzione superiore o famiglia), la definizione della propria personalità, il tempo trascorso con i propri pari piuttosto che con i genitori. Il riconoscimento di questi aspetti è fondamentale perché i bambini con diagnosi di malattia cronica come il cancro possono incontrare difficoltà nel raggiungimento di alcune delle suddette fasi di sviluppo e crescita. Questi individui sono dunque portatori di specifici deficit di sviluppo psicosociale o di un ridotto benessere in età adulta. Gli autori suggeriscono, pertanto, di tenere conto di sei macro-dimensioni fondamentali nella messa a punto degli strumenti di misurazione del HRQOL nei giovani adulti sopravvissuti a tumori infantili: sfera fisica, sociale, psicologica, spirituale, della fertilità e della sessualità, capacità di recupero e aspetto fisico.

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