Una persona su 20 è affetta da una malattia rara. Oltre 6000 differenti malattie rare colpiscono bambini e adulti. La maggior parte sono genetiche, croniche e debilitanti, ma soprattutto isolano i malati e le loro famiglie. La Giornata per le Malattie Rare è stata pensata per far sapere ai malati che non sono soli, e alla società che il problema è più grande di quanto comunemente si pensi