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  • Malattie rare e croniche: in Italia sono un lusso

    Malattie rare e croniche: in Italia sono un lusso

    Avere una patologia cronica o una malattia rara in Italia è un lusso. Se ne parlerà a Bologna a Exposanità dal 21 a 24 maggio prossimo. Exposanità e Cittadinanzattiva avevano già pubblicato il report di un’indagine sulle condizioni dei malati di patologie rare e croniche in Italia, evidenziando gravissime difficoltà e diritti non riconosciuti. Si […]

  • Malattie rare: il web strumento utile per reperire e scambiare informazioni

    Malattie rare: il web strumento utile per reperire e scambiare informazioni

    ”E-patients, e-parents, e-doctors: le malattie rare via web – opportunità e rischi”, questo il titolo dell’incontro che si è tenuto oggi presso  l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e organizzato dalla  Fondazione Telethon e Orphanet Italia. Lo scopo era analizzare il ruolo del web nella vita dei malati rari. In attesa della diagnosi e appena dopo,  internet può essere la fonte di moltissime informazioni