malattie rare

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  Artrite psoriasica in Italia: poche tutele e molte spese da sostenere

  Immaginatevi di svegliarvi una mattina con forti dolori alle articolazioni, non sapere il perché. Affaticamento e sofferenze aumentano, così decidete di rivolgervi ad uno specialista. Nessuna diagnosi precisa, spesso solo prescrizioni di antidolorifici. Inizia così un iter lunghissimo e costoso, che può portare, di solito solo molto tempo dopo, a dare un nome alla malattia: […]

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  Malattie rare: al via il “Rinascimento” per i farmaci orfani?

  Addio ai farmaci ‘orfani’. I farmaci Orfani sono quelli per trattare alcune malattie rare che l’industria farmaceutica reputa poco remunerative a causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione. Tra i produttori di farmaci dilagano oggi gli sforzi per la ricerca e la commercializzazione di nuovi medicinali per salvare la vita di bambini […]

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  Unione Europea stanzia 144 milioni per ricerca su malattie rare

  In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2013 la Commissione europea ha annunciato il finanziamento di 26 nuovi progetti di ricerca sulle malattie rare per un totale di 144 milioni di euro. “Tali progetti – si legge nel comunicato – contribuiranno a migliorare le condizioni di vita di circa 30 milioni di cittadini europei colpiti da una malattia rara. I progetti selezionati coinvolgono oltre 300 partecipanti provenienti da 29 paesi europei e non, che comprendono gruppi di ricerca di istituti universitari di primo piano, piccole e medie imprese e gruppi di pazienti”

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  Una persona su 20 è affetta da una malattia rara. Oggi giornata mondiale

  Una persona su 20 è affetta da una malattia rara. Oltre 6000 differenti malattie rare colpiscono bambini e adulti. La maggior parte sono genetiche, croniche e debilitanti, ma soprattutto isolano i malati e le loro famiglie. La Giornata per le Malattie Rare è stata pensata per far sapere ai malati che non sono soli, e alla società che il problema è più grande di quanto comunemente si pensi

• Ministero della Salute e Agenzia del Farmaco per le malattie rare

  Il Ministro della Salute, professor Renato Balduzzi e il Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, professor Luca Pani hanno annunciato che il Ministero e l’Agenzia per il farmaco finanzieranno con 3 milioni di euro 12 progeti su alcune malattie rare. Alcune fra le malattie prese in considerazione perchè “abbandonate” dalla ricerca in quanto non legate […]

• Rari ma uguali. Oggi giornata delle malattie rare, ieri la marcia a Milano

  Roma, 28 feb – Oggi si celebra la giornata mondiale delle malattie rare, che ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e la politica sull’enorme problema che esiste in Italia e nel mondo. Spesso molte malattie rare sono difficili da curare per la difficoltà di reperimento di alcuni farmaci specifici, il cui sviluppo è troppo costoso […]

• Malattie rare, entro 2012 a Roma centro di ricerca più grande d’Europa

  Verrà costruito a Roma entro il 2012 il più grande centro sulle malattie rare d’Europa. Sono infatti oltre 2 milioni i pazienti affetti da malattie rare in Italia, e di questi il 70 per cento sono bambini. Ma ci sono due pericoli che questi malati devono fronteggiare, le conseguenze della malattia e l’assenza di farmaci […]