Malattie rare e croniche: in Italia sono un lusso

Avere una patologia cronica o una malattia rara in Italia è un lusso. Se ne parlerà a Bologna a Exposanità dal 21 a 24 maggio prossimo. Exposanità e Cittadinanzattiva avevano già pubblicato il report di un’indagine sulle condizioni dei malati di patologie rare e croniche in Italia, evidenziando gravissime difficoltà e diritti non riconosciuti.

Si chiama “Permesso di cura” il rapporto reso pubblico alla fine del 2013 che ha evidenziato quanto sia difficoltoso per chi è affetto da una malattia cronica invalidante mantenere il proprio stile di vita. La ricerca ha infatti dimostrato che quando una persona si ammala con estrema difficoltà ottiene le agevolazioni necessarie per affrontare la malattia e alla fine o si trova a perdere il lavoro o un famigliare deve abbandonare il proprio lavoro o ridurre il proprio orario.

Più precisamente secondo il rapporto  l’84% degli aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva dichiara che i pazienti hanno di questi problemi e nello specifico: nel 63% dei casi si tratta di persone con patologie croniche e invalidanti e nel 41% dei casi dei familiari che li assistono. Inoltre l’assistenza non garantita dal SSN è troppo costosa per il 54% e il 41% si trova troppo distante dal centro di cura.

Altri dati dimostrano che l’80% delle associazioni dichiara che i pazienti rinunciano all’assistenza per la riabilitazione (63%), l’accesso ai farmaci (37%), gli esami di controllo (37%) e l’assistenza domiciliare (33%). E ancora il 49% non prende permessi per la salute sul lavoro per evitare di essere licenziato, il 43% non dichiara sul lavoro la propria patologia e il 40% mantiene un lavoro che non potrebbe sostenere con le proprie malattie. Il 60%  ha avuto difficoltà ad avere permessi retribuiti e il 45% ad ottenere il congedo retribuito di due anni. 

“Lo spostamento verso il territorio dei percorsi di cura ed assistenza – secondo Marilena Pavarelli, Project Manager di Exposanità – è una dinamica che la manifestazione ha sostenuto negli anni nel contribuire ad affermare un modello policentrico della sanità che affianchi al tema della cura quello dell’assistenza. Un modello che può reggersi soltanto attraverso un’attenta organizzazione dei servizi ed un’adeguata formazione del personale, elementi questi da sempre al centro delle attività formative che anche in questa edizione caratterizzeranno Exposanità”.