Genomica: tutelare la privacy per garantire il progresso medico

La Commissione presidenziale americana per lo studio delle questioni bioetiche ha pubblicato il suo rapporto riguardante la genomica e la privacy riconoscendo che il sequenziamento dell’intero genoma, così come il suo maggiore utilizzo nel campo della ricerca e della clinica, potrebbero produrre grandi progressi nel campo sanitario. Ma, contestualmente, rischia di sollevare dilemmi di tipo etico. 

La scienza del genoma si basa fondamentalmente sulla raccolta di informazioni genetiche provenienti da molte migliaia (forse milioni) di persone, la maggior parte delle quali non beneficia direttamente degli sviluppi della ricerca. Il rispetto della privacy deve rappresentare la condizione fondamentale  per la condivisione di alcune delle informazioni più riservate, per il bene del progresso medico. Assumere le misure necessarie per proteggere la privacy degli individui che volontariamente forniscono dati di estrema rilevanza, significa agevolare i progressi nell’ambito delle malattie genetiche.

 La relazione delinea altresì i passi che il governo degli Stati Uniti potrebbe intraprendere per prevenire i problemi etici. 

Principali risultati

Realizzare la promessa di sequenziamento dell’intero genoma richiede un’ampia partecipazione pubblica e la volontà individuale di condividere i dati genomici così come rilevanti informazioni mediche”, ha dichiarato il vicepresidente della Commissione, James W. Wagner. “In altre parole, gli scienziati e i medici devono avere accesso a dati provenienti da un gran numero di persone che sono disposte a condividere le loro informazioni private”. Questo implica una fondamentale questione di fiducia: i soggetti devono essere certi che tutti i dati condivisi siano adeguatamente protetti.

Raccomandazioni

Riconoscendo che gli obblighi etici vanno ben oltre ciò che è giuridicamente vincolante, la Commissione ha preso in esame sia i principi etici preminenti che i requisiti di legge, al fine di offrire una guida su ciò che dovrebbe essere fatto, nel rispetto dei principi etici e legali. Questo è il fondamento su cui la Commissione basa le sue raccomandazioni,comprendendo alcune proposte come, ad esempio, la protezione e contestuale promozione dell’accesso ai dati, la condivisione, il miglioramento della sicurezza dell’accesso a banche dati,  la garanzia di un consenso informato o, ancora, la possibilità che tutti i cittadini possano beneficiare dei progressi della medicina che derivano dal sequenziamento dell’intero genoma.

La Commissione invita in particolare i governi federale e statale a sviluppare un processo per garantire un piano coerente di protezione che copra interi dati di sequenziamento del genoma, indipendentemente dal modo in cui questi sono stati ottenuti. Tali politiche dovrebbero proteggere la privacy individuale, vietando processi non autorizzati, senza il consenso della persona da cui il campione è venuto.

Esistono discrepanze nelle politiche pubbliche che possono creare confusione e incertezza, quando si tratta di capire come proteggere alcuni dei nostri dati più personali. Confusione e incertezza tendono a erodere la fiducia, che rappresenta la chiave per accumulare il maggior numero di dati genomici necessari per consentire reali progressi nel campo della ricerca e della medicina.

I risultati del Privacy and Progress in Whole Genome Sequencing sono stati pubblicati sul sito web della Commissione, www.bioethics.gov.