Malattie rare, entro 2012 a Roma centro di ricerca più grande d’Europa

Verrà costruito a Roma entro il 2012 il più grande centro sulle malattie rare d’Europa. Sono infatti oltre 2 milioni i pazienti affetti da malattie rare in Italia, e di questi il 70 per cento sono bambini. Ma ci sono due pericoli che questi malati devono fronteggiare, le conseguenze della malattia e l’assenza di farmaci che possono combatterla. Infatti, quando una malattia è molto rara le case farmaceutiche non fanno ricerca e, anche quando esiste un principio attivo efficace, i cosiddetti farmaci orfani, non viene prodotto per mancanza ci convenienza economica.

Le malattie rare sono circa 8.000 e interessano il 6-8% della popolazione europea, ovvero da 24 a 36 milioni di pazienti. Lo rivela l’Annuario Orphanet 2011, una vera e propria mappa nel mondo delle malattie rare, presentato al ministero della Salute in occasione del decimo anniversario del progetto Orphanet Italia per le malattie rare, con sede presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma.

Entro il 2012, fa sapere il direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù Bruno Dallapiccola, Roma accoglierà il più grande laboratorio di ricerca pediatrica d’Europa sulle malattie rare. Il centro occuperà circa 200 medici camici bianchi e sarà appunto una struttura facente capo al Bambin Gesù.

La nuove struttura “sorgerà in un laboratorio a San Paolo fuori le Mura – spiega Dallapiccola – e includerà anche un laboratorio specifico di 800 metri quadri per la ricerca sulle cellule staminali”. La ricerca dedicata ai piccoli “sarà a 360 gradi, e riguarderà non solo le malattie rare, ma anche tumori, obesità” e qualsiasi altro problema possa minare la salute dei bambini. Sarà inoltre “attiva una biobanca che utilizzerà gli oltre 28.000 campioni relativi ad oltre 140 malattie rare già disponibili al Bambino Gesù”. Sotto la lente di ingrandimento dei ricercatori, naturalmente, anche “lo sviluppo di nuovi farmaci, a partire da quelli specifici per i tumori pediatrici e per la talassemia. L’obiettivo – conclude Dallapiccola con un auspicio – è partire a fine 2012. Per il momento la tabella di marcia procede spedita, il che ci lascia ben sperare”.