Rari ma uguali. Oggi giornata delle malattie rare, ieri la marcia a Milano

Malattie rare, corteo a Milano. Crediti: uniamo.org

Roma, 28 feb – Oggi si celebra la giornata mondiale delle malattie rare, che ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e la politica sull’enorme problema che esiste in Italia e nel mondo. Spesso molte malattie rare sono difficili da curare per la difficoltà di reperimento di alcuni farmaci specifici, il cui sviluppo è troppo costoso ed antieconomico per le case farmaceutiche. Intanto, ieri oltre 200 persone hanno sfidato la pioggia per sfilare a favore dell’iniziativa.

Si stima che 250 milioni di persone siano affette globalmente dalle 5000-8000 malattie rare. L’obiettivo della ”Giornata mondiale delle malattie rare”, organizzata in Italia dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di Eurordis e partners, è quello di focalizzare l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere ”malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.

Quest’anno la Giornata delle Malattie Rare focalizza l’attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti all’interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Slogan dell’ 2011 è ”Rari, ma uguali”.

Le malattie rare sono considerate tali quando la prevalenza è al di sotto di una certa percentuale sulla popolazione di un Paese. Ad esempio, l’Unione Europea definisce la soglia allo 0,05% della popolazione – 1 caso su 2000 abitanti – quella per dichiarare una malattia rara. Tuttavia, alcune patologie sono però molto rare, rendendo difficile la sostenibilità economica della ricerca, se questa deve essere portata aventi dai privati (si può arrivare ad un caso su 100.000 persone o più).

Fino ad oggi sono state catalogate più di 8.000 malattie rare che colpiscono il tra il 6% e l’8% della popolazione, di cui il 75% circa colpiscono i bambini – una cifra dell’ordine dei 24 – 36 milioni di persone nella sola Unione Europea.

In Italia si stima che ci siano un milione e mezzo di pazienti affetti da malattie rare.

Il corteo a Milano

Intanto, sfidando le intemperie, oltre 200 persone hanno partecipato ieri alla seconda edizione della marcia delle Malattie Rare, tra cui Gedeone Baraldo, Direzione Generale Sanità Regione Lombardia, che si è svolta a Milano. Tanti pazienti, familiari e amici che hanno riaffermato la voglia e la volontà di non essere schiacciati dall’emarginazione e dall’isolamento. Una marcia per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica e dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare.