Noi malati di Artrite psoriasica vogliamo i nostri diritti

Pubblichiamo una lettera giunta alla redazione da una persona che soffre di Artrite Psoriasica. Ci sembra giusto dare spazio ad una semplice richiesta: più attenzione da parte dei media, delle istituzioni e della ricerca ad una malattia grave, sistemica, e che purtroppo in Italia sembra occupare un posto subalterno rispetto ad altre forme di artrite.
Ci impegniamo anche ad intraprendere un’azione di approfondimento sulle pagine della nostra rivista. Grazie Ilaria.

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Salve sono Ilaria Izzo,
affetta da spondiloentesoartrite psoriasica manifestatasi con la sacroileite e la parte più colpita è la schiena.

Dalle ultime indagini ormai la malattia si sta mangiando le sacroiliache, ma quel che è più grave, le vertebre sono bucate e qualcuna svuotata dalla cartilagine. Ma ho dolori lancinanti anche a piedi, caviglie, ginocchia, anche, inguine, schiena ovviamente, costole, sterno, spalle cervicale, gomiti e mani. E da poco mi hanno anche diagnosticato artrite cervico-mandibolare e sjgroen. Ora sto facendo indagini per chron e mi son ritrovata con un angioma alla colonna!

Sto malissimo, non riesco a camminare, nè a scrivere, non posso star nè seduta nè in piedi perchè non riesco a stare in posizione eretta e passo le mie giornate nel letto con dolori fortissimi.

Fino ad ora ho provato mtx, sandimmun neoral, arava, salazopirin en, e poi remicade+ mtx, remicade+sandimmun neoral, simponi+ sandimmun neoral e ora sto per iniziare humira.

Come antinfiammatori: voltaren, dicloreum, arcoxia, celebrex, indoxen, brufen, feldene fast, gladio e come cortisone: deltacortene, deflan, lodotra; come antidolorifico: paracetamolo, patrol, depalgos, palexia e altri che non ricordo.

Tutto questo mi ha causato steatosi diffusa al fegato, infezioni, gastrite cronica, problemi alla vista, dolori alle orecchie, afte in bocca, obesità.

Però l’esenzione 045696 non passa quasi niente, l’invalidità per l’artrite psoriasica ha percentuali bassissime, e tutti quelli che mi chiedono se ho l’artrite reumatoide e io rispondo psoriaca mi guardano strano e mi dicono: “Ah, va bè, non è grave.”

Io sono completamente invalida, ho perso il lavoro, ho distrutto la mia famiglia, sono un peso sia fisico che economico e necessito di chi si occupi di me 24 ore su 24.

E conosco persone a cui la psoriasi, pur non avendola cutanea come me, ha preso le pareti dello stomaco e ha creato anche altri gravissimi disturbi…una vera tortura!

Ma allora perchè parlate solo dell’artrite reumatoide? Perchè le campagne di informazione e ricerca non le fate anche per l’artrite psoriasica? Perchè ci devono essere malati di serie A e malati di serie B?

E poi cosa leggo? Notizie di questo tipo

Ma noi che siamo invisibili? Perchè noi non abbiamo diritti? Perhè non veniamo mai citati? Perchè non si fanno studi sulla nostra patologia?

E voi, giornali e informazione, non potete continuare a contribuire a questo scempio!

Ci son rimasta molto male nel sentire questo spot

e come questo tanti altri e articoli sui giornali e convegni. Si parla solo e sempre dell’artrite reumatoide, mettendo nell’ombra tutte le altre patologie, eppure abbiamo le stesse limitazioni, gli stessi dolori, ci curiamo con gli stessi farmaci e abbiamo le stesse spese!

E anche nei convegni…artrite reumatoide, artrite reumatoide, addirittura la reumatoide viene posta come punto di confronto…c’è la reumatoide e poi tutte le altre…

Vi chiedo di prestare la stessa attenzione anche all’artrite psoriasica e alla sua gravità!

E quando si parla di artrite di parlare di artrite in generale.

Oltre che contro la malattia non possiamo anche lottare contro i pregiudizi o la poca conoscenza delle persone.

E cosa leggo sul sito di cittadinanza attiva? . Anche qui.

Ma stiamo scherzando? E dove sono gli incontri per artrite psoriasica?

Questa è l’esenzione per artrite reumatoide

Questa è per psoriasi.

Ora io mi chiedo: non usiamo gli stessi farmaci, non dobbiamo fare le stesse analisi? Io personalmente prima di iniziare i bio, tanto per dirne una, ho dovuto fare epatiti, tbc, rx torace ecc…e a differenza dei miei colleghi con a.r. io ho pagato tutto e loro no, perché? Io uso farmaci che mi alzano la pressione che mi hanno portato un’ispessimento della parete del cuore, credo si dica così, e allora perché io a differenza di altri le continue visite cardiologiche, olter pressorio, ecocardiogramma ecc…le devo pagare? Perché io DEVO PAGARE LA VISITA REUMATOLOGICA? Perché a me l’esenzione mi passa solo l’emocromo? E i reni non li controllo con tutti i farmaci che prendo? E quando mi è partito il fegato con Arava? Perché non mi si passano le analisi per il fegato. E tutte queste spese grazie a una malattia che mi ha resa invalida. E se non posso lavorare, come me le pago tutte queste cose? Perché questa disparità?

Volevo dire che il mio non è un confronto tra patologie, sarebbe stupido e inutile, e sono perfettamente cosciente del fatto che entrambe possono essere terribili se prese in forma grave. E l’una e l’altra, nè più nè meno, possono rovinarti la vita. Qui non c’è chi vince e chi perde: qui c’è chi soffre. E forse proprio perchè l’artrite reumatoide è più conosciuta si dovrebbe lavorare di più su quelle meno conosciute.

Ora non voglio dilungarmi, ma tutti i giorni vedo spot e articoli che parlano dei disagi dell’artrite reumatoide. Ma perchè non dell’artrite in generale? Se tutti gli organi proposti alle informazioni continuano a parlare sempre e solo dell’artrite reumatoide, sarà sempre la più conosciuta. Tipo gli spot per sostenere la ricerca: perchè nominare solo l’artrite reumatoide? Oppure ho letto degli articoli sui disagi che può provocare l’a.r e che possono portare alla depressione, ma perchè chi sta come me con l’a.p. no? E ancora e ancora, di esempi ne posso fare centinaia.

Parlare dell’artrite in generale sarebbe meglio secondo me.E’ soprattutto proprio per il fatto che l’a.r. è più conosciuta forse è il caso che si inizi a far conoscere anche la gravità dell’a.p., così magari anche le commissioni per l’invalidità, i medici e la ricerca stessa ci iniziano a tenere più in considerazione.

Bisogna dare a tutte le patologie, almeno quelle che portano le stesse spese, gli stessi problemi, la stessa disabilità, gli stessi diritti e lo stesso spazio di ricerca e conoscibilità!!!

Su facebook con degli amici abbiamo costituito un gruppo ARTRITE PSORIASICA in cui vi invito a iscrivervi così potete toccare con mano la nostra sofferenza e i nostri disagi anche nel confronto con i medici e le commissioni: siamo quasi 900 iscritti di cui molti stanno malissimo e lamentano proprio la scarsa attenzione delle commissioni dell’invalidità e dei vari medici. E io attualmente sono entrata a far parte della neo-costituita associazione mi.ma.re. onlus di cui sono stata nominata coordinatrice nazionale per artrite psoriasica, e con cui ho intenzione di portare avanti questa mia battaglia! Inoltre la ricerca si concentra sempre di più sull’a.r. e di fatto noi abbiamo meno farmaci a disposizione.

Questa lettera l’ho inviata anche al ministro Balduzzi, al ministero, a varie testate dei giornali, alla Fira, anmar, apmar, eccetera, perchè tutti, anche se forse in buona fede, commettete lo stesso errore: spot, articoli e informazioni in cui spesso e volentieri è citata solo l’a.r. e ciò ha contribuito a farla conoscere di più, a discapito nostro, che spesso veniamo trattati con persone che si lamentano per i dolorini della nonna.

Vi prego davvero con il cuore e con la disperazione di chi è gravemente malato di cogliere la mia richiesta e che da ora in poi ogni campagna di ricerca, sensibilizzazione eccetera possa riguardare anche l’a.p. specificandola e facendola conoscere meglio.

Un’ultima cosa: io come molti altri ho l’artrite psoriasica, ma senza psoriasi e nell’artrite psoriasica è ancora più difficile fare la diagnosi perchè nella maggior parte dei casi l’a.p è sieronegativa. La diagnosi nell’a.r. è più facile in questo senso. Inoltre noi non abbiamo segni evidenti, quindi spesso ci viene detto che i nostri sono dolori psicogeni, perchè a noi esternamente non si vede ad es. le dita della mano deformate, e quindi nella maggior parte dei casi arriviamo alla diagnosi ancora più tardi, quando ormai il danno è fatto ed più difficile curare e ritornarnare ad una vita normale. Io ad esempio l’ho scoperto dopo 10 anni.

Noi abbiamo sia le analisi tutte perfette sia assenza di segni esterni, quindi, quando ci va bene veniamo considerati psicopatici e depressi e arriviamo alla diagnosi solo quando le nostre ossa sono corrose e consumate.Allora sì,la diagnosi è fatta, ma pure il danno irreversibile! E questo è quello che è successo a me e a tanti come me!

I giornali, il ministero, i medici e le organizzazioni possono fare tanto per migliorarci la vita e per far sì che la nostra battaglia contro la malattia non sia aggravata dalla battaglia per il riconoscimento dei nostri diritti!