Noi malati di Artrite psoriasica vogliamo i nostri diritti
Pubblichiamo una lettera giunta alla redazione da una persona che soffre di Artrite Psoriasica. Ci sembra giusto dare spazio ad una semplice richiesta: più attenzione da parte dei media, delle istituzioni e della ricerca ad una malattia grave, sistemica, e che purtroppo in Italia sembra occupare un posto subalterno rispetto ad altre forme di artrite.
Ci impegniamo anche ad intraprendere un’azione di approfondimento sulle pagine della nostra rivista. Grazie Ilaria.
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Salve sono Ilaria Izzo,
affetta da spondiloentesoartrite psoriasica manifestatasi con la sacroileite e la parte più colpita è la schiena.
Dalle ultime indagini ormai la malattia si sta mangiando le sacroiliache, ma quel che è più grave, le vertebre sono bucate e qualcuna svuotata dalla cartilagine. Ma ho dolori lancinanti anche a piedi, caviglie, ginocchia, anche, inguine, schiena ovviamente, costole, sterno, spalle cervicale, gomiti e mani. E da poco mi hanno anche diagnosticato artrite cervico-mandibolare e sjgroen. Ora sto facendo indagini per chron e mi son ritrovata con un angioma alla colonna!
Sto malissimo, non riesco a camminare, nè a scrivere, non posso star nè seduta nè in piedi perchè non riesco a stare in posizione eretta e passo le mie giornate nel letto con dolori fortissimi.
Fino ad ora ho provato mtx, sandimmun neoral, arava, salazopirin en, e poi remicade+ mtx, remicade+sandimmun neoral, simponi+ sandimmun neoral e ora sto per iniziare humira.
Come antinfiammatori: voltaren, dicloreum, arcoxia, celebrex, indoxen, brufen, feldene fast, gladio e come cortisone: deltacortene, deflan, lodotra; come antidolorifico: paracetamolo, patrol, depalgos, palexia e altri che non ricordo.
Tutto questo mi ha causato steatosi diffusa al fegato, infezioni, gastrite cronica, problemi alla vista, dolori alle orecchie, afte in bocca, obesità.
Però l’esenzione 045696 non passa quasi niente, l’invalidità per l’artrite psoriasica ha percentuali bassissime, e tutti quelli che mi chiedono se ho l’artrite reumatoide e io rispondo psoriaca mi guardano strano e mi dicono: “Ah, va bè, non è grave.”
Io sono completamente invalida, ho perso il lavoro, ho distrutto la mia famiglia, sono un peso sia fisico che economico e necessito di chi si occupi di me 24 ore su 24.
E conosco persone a cui la psoriasi, pur non avendola cutanea come me, ha preso le pareti dello stomaco e ha creato anche altri gravissimi disturbi…una vera tortura!
Ma allora perchè parlate solo dell’artrite reumatoide? Perchè le campagne di informazione e ricerca non le fate anche per l’artrite psoriasica? Perchè ci devono essere malati di serie A e malati di serie B?
E poi cosa leggo? Notizie di questo tipo
Ma noi che siamo invisibili? Perchè noi non abbiamo diritti? Perhè non veniamo mai citati? Perchè non si fanno studi sulla nostra patologia?
E voi, giornali e informazione, non potete continuare a contribuire a questo scempio!
Ci son rimasta molto male nel sentire questo spot
e come questo tanti altri e articoli sui giornali e convegni. Si parla solo e sempre dell’artrite reumatoide, mettendo nell’ombra tutte le altre patologie, eppure abbiamo le stesse limitazioni, gli stessi dolori, ci curiamo con gli stessi farmaci e abbiamo le stesse spese!
E anche nei convegni…artrite reumatoide, artrite reumatoide, addirittura la reumatoide viene posta come punto di confronto…c’è la reumatoide e poi tutte le altre…
Vi chiedo di prestare la stessa attenzione anche all’artrite psoriasica e alla sua gravità!
E quando si parla di artrite di parlare di artrite in generale.
Oltre che contro la malattia non possiamo anche lottare contro i pregiudizi o la poca conoscenza delle persone.
E cosa leggo sul sito di cittadinanza attiva? . Anche qui.
Ma stiamo scherzando? E dove sono gli incontri per artrite psoriasica?
Questa è l’esenzione per artrite reumatoide
Questa è per psoriasi.
Ora io mi chiedo: non usiamo gli stessi farmaci, non dobbiamo fare le stesse analisi? Io personalmente prima di iniziare i bio, tanto per dirne una, ho dovuto fare epatiti, tbc, rx torace ecc…e a differenza dei miei colleghi con a.r. io ho pagato tutto e loro no, perché? Io uso farmaci che mi alzano la pressione che mi hanno portato un’ispessimento della parete del cuore, credo si dica così, e allora perché io a differenza di altri le continue visite cardiologiche, olter pressorio, ecocardiogramma ecc…le devo pagare? Perché io DEVO PAGARE LA VISITA REUMATOLOGICA? Perché a me l’esenzione mi passa solo l’emocromo? E i reni non li controllo con tutti i farmaci che prendo? E quando mi è partito il fegato con Arava? Perché non mi si passano le analisi per il fegato. E tutte queste spese grazie a una malattia che mi ha resa invalida. E se non posso lavorare, come me le pago tutte queste cose? Perché questa disparità?
Volevo dire che il mio non è un confronto tra patologie, sarebbe stupido e inutile, e sono perfettamente cosciente del fatto che entrambe possono essere terribili se prese in forma grave. E l’una e l’altra, nè più nè meno, possono rovinarti la vita. Qui non c’è chi vince e chi perde: qui c’è chi soffre. E forse proprio perchè l’artrite reumatoide è più conosciuta si dovrebbe lavorare di più su quelle meno conosciute.
Ora non voglio dilungarmi, ma tutti i giorni vedo spot e articoli che parlano dei disagi dell’artrite reumatoide. Ma perchè non dell’artrite in generale? Se tutti gli organi proposti alle informazioni continuano a parlare sempre e solo dell’artrite reumatoide, sarà sempre la più conosciuta. Tipo gli spot per sostenere la ricerca: perchè nominare solo l’artrite reumatoide? Oppure ho letto degli articoli sui disagi che può provocare l’a.r e che possono portare alla depressione, ma perchè chi sta come me con l’a.p. no? E ancora e ancora, di esempi ne posso fare centinaia.
Parlare dell’artrite in generale sarebbe meglio secondo me.E’ soprattutto proprio per il fatto che l’a.r. è più conosciuta forse è il caso che si inizi a far conoscere anche la gravità dell’a.p., così magari anche le commissioni per l’invalidità, i medici e la ricerca stessa ci iniziano a tenere più in considerazione.
Bisogna dare a tutte le patologie, almeno quelle che portano le stesse spese, gli stessi problemi, la stessa disabilità, gli stessi diritti e lo stesso spazio di ricerca e conoscibilità!!!
Su facebook con degli amici abbiamo costituito un gruppo ARTRITE PSORIASICA in cui vi invito a iscrivervi così potete toccare con mano la nostra sofferenza e i nostri disagi anche nel confronto con i medici e le commissioni: siamo quasi 900 iscritti di cui molti stanno malissimo e lamentano proprio la scarsa attenzione delle commissioni dell’invalidità e dei vari medici. E io attualmente sono entrata a far parte della neo-costituita associazione mi.ma.re. onlus di cui sono stata nominata coordinatrice nazionale per artrite psoriasica, e con cui ho intenzione di portare avanti questa mia battaglia! Inoltre la ricerca si concentra sempre di più sull’a.r. e di fatto noi abbiamo meno farmaci a disposizione.
Questa lettera l’ho inviata anche al ministro Balduzzi, al ministero, a varie testate dei giornali, alla Fira, anmar, apmar, eccetera, perchè tutti, anche se forse in buona fede, commettete lo stesso errore: spot, articoli e informazioni in cui spesso e volentieri è citata solo l’a.r. e ciò ha contribuito a farla conoscere di più, a discapito nostro, che spesso veniamo trattati con persone che si lamentano per i dolorini della nonna.
Vi prego davvero con il cuore e con la disperazione di chi è gravemente malato di cogliere la mia richiesta e che da ora in poi ogni campagna di ricerca, sensibilizzazione eccetera possa riguardare anche l’a.p. specificandola e facendola conoscere meglio.
Un’ultima cosa: io come molti altri ho l’artrite psoriasica, ma senza psoriasi e nell’artrite psoriasica è ancora più difficile fare la diagnosi perchè nella maggior parte dei casi l’a.p è sieronegativa. La diagnosi nell’a.r. è più facile in questo senso. Inoltre noi non abbiamo segni evidenti, quindi spesso ci viene detto che i nostri sono dolori psicogeni, perchè a noi esternamente non si vede ad es. le dita della mano deformate, e quindi nella maggior parte dei casi arriviamo alla diagnosi ancora più tardi, quando ormai il danno è fatto ed più difficile curare e ritornarnare ad una vita normale. Io ad esempio l’ho scoperto dopo 10 anni.
Noi abbiamo sia le analisi tutte perfette sia assenza di segni esterni, quindi, quando ci va bene veniamo considerati psicopatici e depressi e arriviamo alla diagnosi solo quando le nostre ossa sono corrose e consumate.Allora sì,la diagnosi è fatta, ma pure il danno irreversibile! E questo è quello che è successo a me e a tanti come me!
I giornali, il ministero, i medici e le organizzazioni possono fare tanto per migliorarci la vita e per far sì che la nostra battaglia contro la malattia non sia aggravata dalla battaglia per il riconoscimento dei nostri diritti!
sono affetta da AP da 3 anni, la mia esenzione è la 045, in pratica non si paga tutto ciò che riguarda la malattia. inizialmente prendevo il MTX 10mg alla settimana, poi sono passata al reumaflex 15mg che dovrebbe diminuire i sintomi (ahahahahah), nausea, sonnolenza e depressione me li provoca comunque. ora gli ho dovuti smettere per poter avere una gravidanza e nessun farmaco per l’artrite è compatibile con una gravidanza. la cosa che mi fa ridere è che chi mi sta vicino dice che se mi muovessi di più avrei meno dolori, non capiscono che è proprio il muovermi che mi crea dolore. la malattia è pienamente visibile solo sulle dite che mi si sono stortate, ma mi ha colpito anche le caviglie, le ginocchia e la schiena.
Volevo partecipare molto seriamente alla discussione . Personalmente sono sofferente di artrite reumatoide di origine psoriasica. L’artrite reumatoide è l’eredità lasciatami da mia madre ma la psoriasi come anche il “lichen” di cui molti parlano ma nessuno sa dire cosa sia sono forme psicosomatiche che risentono principalmente degli stress affettivi stati ansiosi cambiamenti delle stagioni (temperatura umidità pressione e varie ). Posso dire con qualche certezza che sopratutto i dolori articolari possono essere alleviati e quasi scomparire con l’assunzione di farmaci a base di allopurinolo (consigliato dal medico curante ) per combattere a livello articolare gli effetti dell’acido urico (anche se dalle analisi non sono evidenti livelli significativi dello stesso). Per quanto riguarda i momenti di flogosi che si manifestano sopratutto nei cambi climatici sono utili assunzioni
per 7/10 giorni di cortisonici tipo Medrol a livello di pochi milligrammi al dì.(sempre dietro
ricetta del medico curante). Questi non vogliono essere consigli medici ma solamente il frutto della mia esperienza personale, sulla mia pelle (o ossa) come si suole dire e niente altro. Non è facile convivere con queste patologie ma molto può servire qualche sana regola alimentare (cibi semplici poco calorici evitare l’uso di spezie piccanti aceto
e carni rosse) cercare di essere il più sereni possibile e farsi qualche sana risata ogni tanto. Massimo Schiavi.
leggendo questa lettera mi sono rivista…………….. io ho sia la psoriasi da 32 anni ke l’artrite psoriaca……………. ankio prendevo arava arcoxia sandmun neoral ecc. ecc. nonostante sto male non riesco a camminare ad alzare le braccia (io farei la parrucchiera ma non sempre lavoro stando male)m e’ passata la voglia di curarmi con le medicine del reunatologo… xke’ avevo problemi ankio allo stomaco……………!!!!!!!!! ankio voglio lottare insieme a voi x avere i nostri diritti e che sia riconosciuta x quella che e’…………………….una brutta bestia come tante altre………………….!!!!!!!!! grazie
Perdonami lorelay ma nn ho più potuto accendere il computer. Ero in cura con i farmaci biologici e nello specifico con embrel. È però il reumatologo che deve inserirti nel programma perché sono farmaci molto costosi che passa il servizio sanitario nazionale soli in alcuni casi. Prova parlarne con il reumatologo. In bocca al lupo!!!!
ciao patrizia,mi ritrovo in ttutto qllo che hai elencato sopra la mia cura con mtx e poco efficace e mi fa stare sempre male nn ho nemeno una giornata senza dolori che caminano in tutto il mio corpo vivo male e ho paura per il futuro penso che ogni mese mi sentiro peggio sono tormentata dalla paura e dei dolori che sono quasi suportabili ma ci sono sempre e molte volte anche molto forti sento che nn le la faccio piu sono stanca moralmente e fisicamentee e piu di un anno che sto cosi , se gentilmente mi poi indicare il farmaco che a te ti fa stare bene? nn lo so se avra lo stesso benefficio su di me ma vorei provare ti ringrazio e ti auguro tanta salute e serenita (scusami per la mia ortografia ma sono rumena e nn so usare le doppie)
CiAo Ilaria vorrei iscrivermi al gruppo ma nn lo trovo.cosa devo digitare? Grazie un bacione
Anke io da anni soffro di ap ke curo col deltacortene ho dolori alla mano ds all alluce alla cervicale alla skiena al collo e sono avvilita la mattina sono sempre rigida e la notte dormo male . A Jesi nelle marche c e un centro ke cura questa malattia e voglio andarci al piu presto io sono di fano mi hanno parlato molto bene di questo centro su internet si trova subito su centri specializzati cura psoriasi ce ne sono anche altri Cmq un abbraccio forte a tutte quelle persone ke come me vivono questa condanna sperando ke trovino la cura migliore.
condivido ogni cosa, oltre la patologia e vorrei, se possibile parlare con te. Grazie e spero a presto
Buongiorno a tutti, prendo visione solo oggi di questo articolo, ma le mie sofferenze sono iniziate circa una anno e mezzo fa, tre mesi dopo la nascita di mio figlio. Quello che doveva essere un periodo meravglioso, si è trasformato in un vero è proprio calvario..accudire un neonato da sola tutto il giorno, con il tuo corpo che ti tradisce quotidianamente ha rappresentato una dura prova..mi è stata diagnosticata la malattia (AP) a Giugno del 2012 e da allora sono consapevole che la mia vita non sarà mai più la stessa. Parlo da ex sportiva, iper attiva che non si fermava mai. Ma come se tutto ciò non bastasse, la cosa peggiore è proprio il senso di frustrazione, l’incomprensione di chi ti dovrebbe supportare e la carenza delle istituzioni. Sarò felice e molto motivata nel sostenere qualsiasi iniziativa che possa dar voce e visibilità a chi come noi, soffre di un male così subdolo e invalidante. Grazie per l’attenzione e saluti ai compagni di sventura!
…eccomi qua, a far parte di questa “COMPAGNIA DEI DOLORI”! (cerco di sdrammatizzare perchè potrei impazzire) Sabato dovrei iniziare la 1° volta di MTX, Deltacortene e tutti i vari farmaci per tamponare i danni degli altri due, a seguire prove del sangue dopo 10 gg. per vedere se i “danni medicinali” sono nella norma, MOC per l’osteoporosi. Ho sempre sofferto di dolori vari, ma ho dato la colpa ai vari incidenti in moto, alle ernie ( due cervicali, una lombare), alle ore sul pc ( arrivo anche a 12 ore in inverno quando il lavoro è maggiore, ho una ditta di manutenzione impianti termici), alla sedentarietà di quest’ultimo anno, all’età (52 anni), ecc. ecc. A settembre passato la mano destra ha cominciato a fare più male del solito, si è gonfiata tanto da limitare i movimenti, i dolori li conoscete, immagino anche le corse al pronto soccorso per aspirare il liquido che si formava di continuo…. Ho dato colpa al pc e ho perso quasi 2000 euro per terapie inutili (tecar, Laser, Ionoforesi, visite varie) poi sono andata da un chirurgo (euro 150,00) e il 29/04 mi hanno eseguito un’intervento per ripulire i tendini e dall’esame istologico “finalmente” hanno capito che si tratta di una forma reumatoide. La reumatologa intanto mi ha fatto eseguire parecchi esami es.: prove del sangue (euro 340,00!!!), risonanza magnetica, raggi, elettromiogramma, ecografia (per questi e la visita ho pagato solo la quota di base). Risultato : forma sieronegativa di artrite psoriasica. Non sapevo che potesse manifestarsi senza ledere la pelle, anzi non avevo mai sentito di questa forma artritica. Mi sento come se fossi in bilico sul bordo di un precipizio. Cribbio, perchè non c’è nessun aiuto da parte di questo Stato per questa malattia?!? I farmaci per fortuna me li hanno passati gratis, ma non le prove del sangue, la MOC, la risonanza alla schiena ( probabile abbassamento delle vertebre, sono scesa di 4 cm in pochi mesi con relativi dolori e irrigidimento……io che fino all’altro anno sciavo andavo in montagna, in bici!) Ho letto che tra gli effetti collaterali dei farmaci prescritti (fegato, stomaco, diabete) c’è anche la possibilità di ingrassare. Ovvero, lasciando perdere l’effetto estetico e psicologico, darsi la zappa sui piedi da soli! Se si ingrassa, lo scheletro deve trascinare più peso perciò la situazione peggiora anche da questo lato. Come uscirne? Se si scelgono le vie alternative (omeopatia, agopuntura, ecc.) devi fare un mutuo a vita, se segui la medicina tradizionale ti ammali di più e non è certo il miglioramento. Quando ho chiesto alla reumatologa se si potesse evitare il cortisone e il MTX e si potesse scegliere tra i farmaci biologici ( nella mia ignoranza penso meno dannosi all’organismo) mi ha risposto che è meglio provare prima così, perciò sabato dovrò restare a casa perchè le 4 pastiglie che devo ingollare di mattina presto tutte assieme possono provocarmi nausea e vomito ( quest’ultimo l’ho avuto con il 1° ciclo di Deltacortene!) e farò un ulteriore passo verso questo mio stato di depressione. Un abbraccio forte forte ( no, forse è meglio leggero leggero non si sa mai che le ossa ne risentano!), Patty
E da pochi media che mi hanno disgnosticato l’artriti psorisica , dopo varie medicine mi hanno prescritto Humira 40 mg , chi l’ha usata o l’usa che consiglio può darmi ? Ho tanti dubbi . Grazie anticipatamente ,
Cordiali saluti a tutti
sono pienamente d’accordo , ho scoperto per puro caso di avere l’ AP, un dolore forte mi ha immobilizzata il piede destro.ho sempre sofferto di dolori sparsi alle arti superiori polsi dita delle mani,ma mai avrei pensato ad una malattia cosi grave.un indagine accurata da parte mia seguendo la storia della malattia purtroppo la conclusione e’ AP.mi auguro che tutti possano dare la loro testimonianza,quando ho avuto la psoriasi alle unghie pensavo sara un fungo,le dita tumefatte saranno dal freddo,invece quando sono rimasta bloccata dai dolori non riuscivo a caminare,allora ho capito che la situazione e’ davvero molto grave,sono ancora in fase di accertamenti,vediamo cosa mi diranno e per cosa cercheranno di curarmi.cerchiamo di far valere i nostri diritti, e’ una malattia immobilizzante e dolori le conosciamo solo noi che le teniamo.grazie delle vostre testimonianze
sono sconvolta da tutto quello che ho letto!Soffro di dolori sparsi di qua e di la da sempre,sin da piccola.poi è arrivata la psoriasi,fortunatamente limitata al cuoio capelluto e altre piccole zone.poi il declino… dolori lancinanti a piedi,ginocchia,schiena,braccia,mani…notti insonni e giorni da zombi.fortunatamente è arrivata la diagnosi e dopo qualche mese di mtx e cortisone poco efficaci da circa 10 mesi assumo un farmaco biologico e sto finalmente bene.credevo che i miei sintomi fossero gravi,non avevo idea che probabilmente la mia fosse una forma lieve in confronto a quello che tutti voi descrivete.ora ho quasi paura di cosa possa riservarmi il futuro.appoggio ogni vosta iniziativa,bisogna che se ne parli di più e meglio,visto che anche chi soffre di a p non sa tutto quello che può comportare!
maria vittoria 22marzo ho l,artrite scopertami inseguito ad un aborto 5 anni fa, adesso ho 36 anni mi anno scoperto entesoartrite psoriaca e nella regione calabria dove vivo non trovano nessun codice di esenzione grazie ciao.
HO LA PSORIASI DA QUANDO AVEVO 12 ANNI .DAL 2001 HO ANCHE DOLORI MI è STATA RISCONTRATA L’ARTRITE PSORIASICA E HO L’ESENZIONE DAL 2005.
HO ANCHE UN MINIMO DI INVALIDITà(PER DOLORI PIEDI E CAVIGLIE)CHE MI DA LA POSSIBILITA’DI AVERE IL PLANTARE PERCHE’ HO ANCHE IL PIEDE SINISTRO PIATTO.
VOLEVO DIRTI CHE IO IERI HO PRESO UN’APPUNTAMENTO PER UNA VISITA REUMATOLOGICA ALL’OSPEDALE SANTA CHIARA DI PISA E HANNO ACCETTATO LA MIA ESENZIONE (045.696)
CIAO IDA.
Ciao,sono Jenny condivido pienamente quanto dici nella tua lettera-denuncia. nel mio caso ci sono arrivati dopo quasi 10anni,è solo “fibromialgia dicevano, come se anche la c.f.m non causasse anche i suoi disagi. Cerco di tenere duro e di non farmi schiacciare oltre che fisicamente anche psicologicamente, ma non sempre è facile.Spero che prima che la situazione peggiori sempre più, possano darci la giusta considerazione!!! Grazie della tua testimonianza e del tuo giusto sfogo.
Ciao concordo pienamente con quanto hai scritto perche’ lascia trasparire la sofferenza sia fisica che psicologica cui un malato di artrite psoriasica puo’ andare incontro soprattutto quando la sensibilita’di chi ti trovi di fronte e’ nulla o quasi zero.familiari che minimizzano,colleghi che dubitando se ne strafottono(scusate la terminologia ma e’ per rendere l’idea),medici che fanno tentativi ad esperimento traendo come conlusione finale,per coprire eventuali incompetenze professionali,che hai problemi solo di tipo psicologico.Medici che valutano poi la tua richiesta di invalidita’descrivendoti nel referto come una persona che trabocca di salute ed energia e pero’ ti rilascia il 65% di invalidita’che alla fine non ti serve ad un Kaiser!!!!!quindi cerchiamo se possibile di creare qualcosa che possa toglierci dall’invisibilita’ e facciamo sentire la nostra protesta a voce sempre piu’ alta.
ciao mi chiamo domenico e soffro di a.p.da due anni e la mia fortuna é stata che mi sono trovato pieno di lesioni e dolori diffusi e il centro psocare della mia provincia mi subito dato il biologico embrel ,ora sono tornato in vita ma ho paura del giorno che il ciclo dovra` interrompersi ma cmq vado avanti,hai ragione sull’esenzione é uno scandalo speriamo che non ci facciano pagare i farmaci biologici 400euro a siringa ciao
Condivido perfettamente quanto hai scritto …..comincio Ache io a non stare più in piedi
Sono completamente d’accordo con te e da ora in poi appoggerò ogni iniziativa utile al riconoscimento dell’A.P. non solo ai fini dell’esenzione.Per ora buon 2013, Antonio.
ho scoperto di essere affetta da artrite psoriasica da poco e sono daccordo con tutto quello che hai detto.vorrei partecipare anche io alla nostra battaglia
io soffro di artrite psorisiaca da tre anni e sono pienamente daccordo su tutto non ci sono medici specialistici su cui fare affidamento completo.la tua esperienza mi spaventa vorrei sapere se esiste un centro a cui rivolgersi veramente valido. antonella ravenna
Ti ringrazio per questa tua lettera , hai espresso pienamente il disaggio e la condizione , che viviamo con questa patologia.
Hai toccato un punto importante , manca la conoscenza e l’informazione infatti mentre per l’ A.R grazie a degli esami la diagnosi , è più rapida e quindi più tempestivo l’intervento anche in giovane età .
Per l’A.P no , si arriva tardi alla diagnosi , con danni molto avanzati e con un stato di frustrazione per essere stato trattato per anni come un ipocondriaco .
Purtroppo la ricerca non investe molto in questa direzione.
Nel mio preciso caso io sono anche celiaca , e la mia A.P potrebbe a detta di medici , anche stata scatenata , da una diagnosi tardiva del morbo celiaco , non è semplice trovare dei medici , sia preparati ma soprattutto motivati . Ho 49 anni sto male da così tanto tempo che ho perso il conto , ma la diagnosi definitiva l’ho avuta solo a giugno di quest’anno . So che non posso guarire , ma la qualità di vita almeno nel mio caso è decisamente scadente e spesso si finisce per isolarsi . In fondo senza colpa di nessuno , ma chi non ha un problema come questo non ti può comprendere . Io ho lavorato 21 anni , di tutti miei contributi non avrò assolutamente niente , ma non posso neanche più lavorare a causa del mio stato di salute . Io ho una speranza che è questa , 12 anni fa quando parlavi di morbo celiaco , alimenti senza glutine nessuno sapeva niente , oggi gran parte delle persone sono a conoscenza di cosa si tratta . Speriamo che con il tempo anche per questa patologia si possa arrivare ad una conoscenza più diffusa , soprattutto da parte dei medici , così da essere più tempestivi nella diagnosi , e soprattutto che la ricerca possa mettere in campo dei farmaci sempre più adeguati e meno dannosi . Giorni fa in televisione un medico parlava proprio di questo , e per la prima volta era proprio su questa patologia , rai 1, diceva che stanno studiando un farmaco , che dovrebbe aiutare limitando molto i danni cardiovascolari , ma avremo notizie più certe tra due anni .
ti capisco , anche io soffro di artrite psriasica e le mie giornate sono lunghe e faticose, sono mamma di 3 bimbi e non è facile gestire una famiglia con questa malattia.la notte non riesco a dormire ogni posizione mi crea dolore e il mattino alzarmi è una faticaccia, le mie mani sono sempre doloranti e formicolanti, ho solo 33 anni e mi sento sola, è difficile fare capire agli altri il dolore la sofferenza che provi tutti giorni, la difficoltà di stare in mezzo agli altri senza sentirti a disagio,sono stanca , ho paura di mollare , non devo ,ma non so ancora quanto riuscirò a gestire tutto da sola…
Ciao anche io sono afetto da Artrite psoriasica ed agl’ultimi controlli e spuntato che i 15 Mg di MTX stanno incominciando a far alzare alcuni livelli nel fegato, teoricamente il reumatologo mi ha richiesto controlli del fegato ogni 40 GG, sono un lavoratore ma con la crisi gli stipendi sono in arretrato non penso che per i primi di Giugno riusciro a fare le analisi adesso dovrò decidere se sospendere coi farmaci o rischiare ma sicuramente le analisi non riusciro a farle.
come ti capisco per anni ho lottato contro tutti, mi dicevano che i miei dolori era una questione di testa, fitte in tutto il corpo fino ad arrivare finalmente ad humira che per qualche giorno mi lascia riposare ma in effetti è un continuo tormento anche io come te sono costretta a fare continui controlli che pago, per l’invalidita’ mi è stata riconosciuta il 60%che non serve ad un cavolo stanca di tutto e di tutti oggi sto’ anche perdendo il lavoro(dopo 28 anni di lavoro mi è arrivata la carta che mi ha posto in mobilita’)e non ti dico se le istituzioni mi avessero riconosciuto un’invalidita’ piu’ alta avrei potuto avere piu’ possibilita’ anche sul lavoro ma questa è la nostra amata Italia non sono certa di poter superare tutto questo perchè mi sento psicologicamente stanca ti abbraccio forte e spero in restare a galla