Salute, terza giornata mondiale della Sindrome di Sjogren
Il 22 e il 23 a Luglio a Salerno si svolge la terza Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren, evento a cui partecipano molti medici, esperti, farmacisti e giornalisti.
La presidente dell’AniMass, l’associazione italiana sulla sindrome di Sjiogren, presente anche lei all’evento, ha voluto sottolineare ed evidenziare oltre alla necessità di fare entrare questa malattia rara altamente invalidante nei LEA per non fare sentire questi malati dimenticati e abbandonati, anche l’importanza di aprire ambulatori specifici proprio per i malati di Sjiogren al fine di poterli seguire e curare al meglio e sotto ogni aspetto.
La Sindrome di Sjogren è una malattia tutta al femminile, ad esserne colpite sono sopratutto le donne ed è un malattia che cambia lo stile di vita in modo repentino e radicale. Chi ne è colpito, soffre di secchezza agli occhi, alla bocca, di dolori articolari, di affaticamento, di stanchezza ed è un malattia che può accompagnarsi anche ad altre malattie invalidanti come l’artrite reumatoide oppure la sindrome di Raynaud.
È stato fatto un passo avanti per questa malattia che è stata recentemente inserita negli ERN tra le connettiviti, ma ciò non è abbastanza. Ciò per cui si batte da molti anni l’AniMass è un più ampio riconoscimento di questa grave malattia affinché venga presto inserita nei LEA.
Per sensibilizzare le persone e l’opinione pubblica sulla Sindrome di Sjogren è stato realizzato un film dal titolo La sabbia negli occhi, scritto e diretto da Alessandro Zizzo, che verrà proiettato il 7 settembre a Venezia.
L’interprete femminile è l’attrice Valentina Corti, alias Beatrice nel film, una insegnante di lettere, una donna forte, coraggiosa, che lotta con la malattia e che ha una grandissima forza di volontà. Ad ispirare il personaggio femminile sono proprio le vicende personali della dott.ssa Lucia Marotta, presindentessa dell’AniMass. Il film è molto toccante non solo perché ci racconta di una storia vera ma anche perché mette al centro un problema reale e tangibile: la malattia. La sindrome di Sjogren che non è solo un disturbo ma è una vera e propria patologia che può comportare complicazioni molto serie.
È possibile aiutare l’associazione AniMass che lotta contro questa invisibilità della malattia con donazioni e supporto durante ogni periodo dell’anno.
Il malato di Sjogren non è un fantasma e non è diverso dagli altri malati ma soffre allo stesso modo, solo che è invisibile perché la sua malattia non è ancora riconosciuta. Purtroppo.
