Stigma e esclusione sociale principali ostacoli della demenza da Alzheimer

Quasi una persona con demenza su quattro (24 per cento) nasconde la propria diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia. Il 40% dei malati riferisce di non sentirsi accettato nella vita di tutti i giorni. Sorprende che quasi due persone su tre con demenza e i loro familiari ritengano che ci sia una fondamentale incomprensione della demenza nei loro paesi. Infine, circa la metà degli intervistati indica l’educazione e la consapevolezza come una priorità importantissima.

E’ quanto emerge dal Rapporto Mondiale Alzheimer 2012 “Superare lo stigma della demenza” diffuso ieri 21 settembre da Alzheimer’s Disease International (ADI) e nel nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer. 

Il Rapporto si basa su un sondaggio di  2.500 persone (malati e familiari) in oltre 50 Paesi. Poco più del 50 per cento degli intervistati con demenza aveva la malattia di Alzheimer e poco meno della metà aveva meno di 65 anni. I principali obiettivi sono stati di registrare lo stigma vissuto dalle persone con demenza e dai loro familiari e di capire se i piani nazionali sulla demenza hanno contribuito a ridurre lo stigma.

Le 10 raccomandazioni ai governi e alle società per superare lo stigma sottolineano la necessità di una migliore educazione dell’opinione pubblica. Un altro punto chiave è quello di incoraggiare le persone con demenza a condividere le proprie esperienze e garantire che esse partecipino alle attività quotidiane.

Nicole Batsch, autrice del Rapporto, commenta: “Lo stigma resta un ostacolo per tutte le iniziative relative alla demenza, quali migliorare l’assistenza e il sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari e i finanziamenti alla ricerca. Il Rapporto rivela che i malati e i familiari che se ne prendono cura si sentono emarginati dalla società, a volte anche dai loro stessi amici e dagli altri familiari. Ciò che vogliono è essere trattati come persone normali guardando alle loro abilità residue e non alle loro incapacità. Portare alla luce questi problemi contribuirà a migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza e di chi le assiste”.

Secondo Marc Wortmann, direttore esecutivo di ADI, “Demenza e malattia di Alzheimer continuano a crescere a un ritmo elevato a causa dell’invecchiamento della popolazione globale. La malattia ha un impatto enorme sulle famiglie che ne sono colpite, ma influenza anche i sistemi sanitari e sociali a causa del grande costo economico che comporta. I Paesi non sono preparati e continueranno a non esserlo se non superiamo lo stigma e non aumentiamo gli sforzi per garantire una migliore assistenza e trovare in futuro una terapia”.

“La persona con demenza  porta addosso una ‘etichetta’, un foglietto illustrativo bianco, senza parole: lo stigma. L’uomo con la sua individualità, la sua storia e i suoi sentimenti non esiste più. Lo abbiamo letto su questo nuovo Rapporto ed è vero in tutto il mondo” commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia. “Lo stigma non solo isola il malato e i suoi familiari lasciandoli completamente soli, ma non permette loro di usufruire dei mezzi che oggi abbiamo a disposizione per migliorarne la qualità di vita. Noi tutti dobbiamo combattere la disinformazione e cercare di comprendere e far comprendere che il malato è una persona esattamente come noi, con la sua dignità, e questa dignità oltre a dover essere rispettata, va tutelata”.

 I MESSAGGI CHIAVE DEL RAPPORTO

• Il 24 per cento delle persone con demenza e più di uno su dieci familiari (11 per cento) ammettono di nascondere la diagnosi di demenza; chi ha meno di 65 anni teme di dover affrontare problemi sul posto di lavoro o con la scuola dei figli
• Il 40 per cento delle persone con demenza dichiara di non essere coinvolto nella normale vita quotidiana e quasi il 60 per cento di loro indica di essere evitato dagli amici e anche dagli stessi familiari
• Un quarto (24 per cento) dei familiari percepisce sensazioni negative nei propri confronti, mentre il 28 per cento ritiene di essere trattato in modo diverso o addirittura evitato
• Sia i malati sia i familiari ammettono di aver rinunciato a stringere relazioni sociali a causa delle difficoltà incontrate
• Istruzione, informazione e sensibilizzazione sono priorità per ridurre lo stigma legato alla demenza

LE 10 RACCOMANDAZIONI

1. Educare il pubblico
2. Ridurre l’isolamento delle persone affette da demenza
3. Dare voce alle persone con demenza
4. Riconoscere i diritti delle persone affette da demenza e dei loro familiari
5. Coinvolgere le persone con demenza nelle loro comunità locali
6. Sostenere ed educare i carer familiari, volontari e professionali
7. Migliorare la qualità dell’assistenza a domicilio e nelle case di cura
8. Migliorare la formazione specifica dei medici di base
9. Sollecitare i governi a creare piani nazionali Alzheimer
10. Migliorare la ricerca su come affrontare lo stigma legato alla malattia