Cancro e cartella clinica open source, Veronesi scrive a Iaconesi
"La cura su web comporta dei rischi. Il primo è che rispondano al suo appello in rete dei guaritori improvvisati non da identificare"
Dalle colonne di Repubblica.it Veronesi risponde a Salvatore Iaconesi, che ha reso ‘open source’ la propria cartella clinica e l’ha resa pubblica su internet, dopo aver scoperto di avere un tumore alla testa.
Veronesi loda Iaconesi per il gesto che può essere visto come una “forma di lotta ai tabù che ostinatamente circondano questa malattia”. Ma al di là del valore simbolico che il famoso oncologo riconosce all’iniziativa dell’artista, non si può andare. Secondo Veronesi, occorre essere cauti dal punto di vista medico in quanto trovare una cura su internet è rischioso e può portare altri a gesti di emulazione o di vana speranza pericolosi.
“La cura su web comporta dei rischi. Il primo è che rispondano al suo appello in rete dei guaritori improvvisati, che sono assidui frequentatori di internet e non sono facili da identificare. Il secondo è che anche un ottimo medico, pur con le migliori credenziali e intenzioni, si possa più facilmente sbagliare, non avendo la possibilità di confrontarsi con il malato, i suoi famigliari e la sua storia personale”, scrive Veronesi.
Salvatore Iaconesi, appena ha scoperto di avere un tumore alla testa. ha lanciato un appello video su internet per chiedere un aiuto a tutti per cercare una soluzione al suo male, chiedendo un contributo anche da artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori per affrontare la sua malattia in modalità aperta.
Dopo aver scoperto di avere un tumore, ha cercato di condividere immediatamente le informazioni che aveva ricevuto dall’ospedale. Ma i risultati degli esami erano in un formato chiuso, proprietario. Salvatore li ha quindi “craccati” e resi disponibili per il download a tutti, chiedendo di condividerli con chi crediamo lo possa aiutare. Cerca una “cura open source”.
Salvatore ha già condiviso le cartelle cliniche con 3 dottori, di cui 2 hanno già risposto.
Lo scopo della condivisione in formato aperto delle informazioni è quello di aiutare chi in futuro dovesse avere lo stesso suo problema ad accedere velocemente all’eventuale soluzione che Salvatore potrà trovare con l’aiuto della rete.
Veronesi infine riconosce l’utilità di internet come supporto alla cura: “Personalmente credo che in medicina internet abbia un enorme valore informativo: si possono trovare dati anche dettagliati e accurati sulla propria malattia e un paziente informato partecipa con più consapevolezza all’iter di terapia, sa esprimere lucidamente i suoi sintomi e le sue percezioni, sa condividere le scelte, aumentando le probabilità di una buona risposta e un buon risultato terapeutico.”
5 mesi fa mi fu diagnosticato un adeno carcinoma polmonare al IV stadio. Prognosi infausta, terapia proposta senza alternative, cisplatino + Alimta.
Il luminare dell’oncologia polmonare, al quale mi ero rivolto ed al quale avevo
chiesto per quale ragione la terapia sistemica proposta fosse da considerare superiore ad altri protocolli (es. in USA è carboplatino + taxani) mi disse cortesemente che lui applicava quanto accettato dalla AIFA e non volle darmi altri chiarimenti. Lo mandai cortesemente all’inferno, feci fare ricerche su tutte le mutazioni geniche possibili, al fine di usare farmaci a bersaglio molecolare. Alla fine, doppo tutti gli esiti negativi, venne fuori l’espressione cMET largamente positiva. Possibilità, quindi, di usare gli inibitori di cMET. A quel punto Emersero gli italici burosauri. Un importante centro di Milano, che si era dichiarato disponibile ad acquisire quei farmaci, cambiò idea affermando che si trattava di farmaci così detti di seconda linea, pertanto avrei dovuto attendere la recrudescenza del male, che, nel frattempo, si era staticizzato con l’uso di un protocollo sistemico. Purtroppo gli attuali mezzi diagnostici sono ancora rudimentali dal punto di vista della capacità di individuare metastasi microscopiche, quindi chiesi:” Secondo voi dovrei trovarmi con organi vitali e/o sistema osseo invaso da metatstasi superiori ai 4-5 mm prima che mi venga somministrato il farmaco a bersaglio molecolare”? La risposta fu affermativa. Praticamente una condanna a morte. Ora sono in contatto con altri centri, in Italia ed all’estero per trovare una soluzione più razionale e meno burocratica. I dettagli, i nomi dei centri e dei medici sono disponibili per chiunque me ne faccia
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